Warum es wichtig ist, Einfluss auf die Parlamentarier zu nehmen, erklären die Petitenten so:
„Ein neues Gesetz sieht vor, den Austausch von Patientenakten und Informationen zu vereinfachen. So soll es zum Beispiel einfacher werden, eine MRT-Aufnahme von einer Urlaubsverletzung mit dem Hausarzt zu teilen. Aber als Teil desselben Gesetzes plant die EU, das Recht auf Datenschutz zu beeinträchtigen und das Vertrauen in unsere Ärzt*innen zu untergraben. In der jetzigen Fassung würde das neue Gesetz Gesundheitsdienstleister dazu drängen, sensible Gesundheitsdaten an so ziemlich jeden weiterzugeben, der sie für „Forschungszwecke“ benötigt. Dazu gehören Big Pharma, Big Tech und Versicherungsunternehmen. Noch schlimmer ist, dass sie für den Zugriff auf unsere Daten keine Erlaubnis benötigen und uns nicht über die Verwendung der Daten informieren müssen.
Das Hauptproblem des Europäischen Raums für Gesundheitsdaten besteht darin, dass jeder Aspekt unserer Gesundheitsdaten jedem, der ein Forschungsinteresse hat, zugänglich gemacht und für kommerzielle Zwecke und damit gewinnbringend verwendet werden kann – ohne dass unsere Zustimmung erforderlich ist. Ihre medizinischen Daten enthalten Informationen über alle Aspekte Ihres Lebens. Von der Geburt über die Kindheit und die Pubertät bis hin zu allen Krankheitszeiten, psychischen Problemen und anderen Gesundheitsproblemen, die Sie jemals hatten. Die Weitergabe dieser persönlichen Daten an Forscher*innen, Pharmakonzerne und Big Tech macht Ärzt*innen und andere Angehörige medizinischer und pflegerischer Berufe mitschuldig an einem massiven Vertrauensbruch gegenüber den Patientinnen und Patienten.“
Mit der Petition, die Stand 9.6. knapp 70.000 Menschen unterschrieben haben, wird gefordert, das Gesetz so zu ändern, dass:
- die ausdrückliche Zustimmung der Patienten und Patientinnen zur Weitergabe von Patientenakten für Zwecke erforderlich ist, die nicht direkt mit der Behandlung zusammenhängen
- begrenzt wird, welche Daten weitergegeben werden können,
- eingeschränkt wird, wie diese Informationen verwendet werden können und wer Zugang zu ihnen hat.
